przekaż 1% podatku dla Wiktorii

Apel o 1 procent podatku za rok 2019

Witamy Was, Drodzy Przyjaciele wraz z nastaniem kolejnego, 2020 roku. Na wstępie, jak co roku,  pragniemy złożyć Wam życzenia, by rok, u progu którego stoimy przyniósł Wam wiele dobrego: łaski zdrowia, spełnienia marzeń lub chociaż realizacji planów oraz serdeczności i szczerości – zarówno tej doświadczanej jak i ofiarowywanej.Od wielu lat, jako rodzina Wiktorii, doświadczamy tej serdeczności i szczerości. Wielu z Was zna naszą historię, gdyż rozgrywała się ona na Waszych oczach. Niektórzy od ponad 10 lat są z nami, ofiarowując nam wsparcie modlitwą, serdeczną myślą czy życzliwym zainteresowaniem, pomocnym czynem czy każdym, nawet drobnym, zawsze jednak cennym datkiem. Tym, którzy nie znają historii Wiktorii, a chcieliby się z nią zapoznać – proponujemy, by zrobili to przez pryzmat listów, pisanych przez nas do naszych darczyńców w kolejnych latach, zamieszczanych na tej stronie. Poczynając od najstarszych - znajdziecie w nich nie tylko niemal medyczną dokumentację rozpoznań, diagnoz, zabiegów, wysiłków, ale także zapis emocji, rozpaczy, nadziei, karuzeli smutków i radości.A zatem, co u naszej Wiki słychać ? Niezmiennie pozostaje pod czujną opieką lekarską, sprawowaną przez naszą panią anestezjolog, tę samą, która ponad dekadę temu, gdy my truchleliśmy ze strachu przed każdym zaczynającym się dniem, miała odwagę snuć wizje tak kontrastujące z tamtą rzeczywistością, że braliśmy je jedynie za fantastyczne opowieści ku pokrzepieniu serc. Ponadto pozostajemy w stałym kontakcie z poradniami specjalistycznymi. Obecnie oczekujemy odpowiedzi z Poradni Nefrologiczną Szpitala Dziecięcego w Dziekanowie Leśnym w sprawie kwalifikacji Wiktorii do zabiegu rozbijania złogów. Kontakt z poradnią otolaryngologiczną spowodowany jest niedosłuchem przewodzeniowym ucha prawego. Z uwagi na wadę wzroku konieczna jest również stała kontrola w poradni okulistycznej. Zaburzenia połykania, z którymi borykamy się już od dawna, niezmiennie wymagają opieki  Poradni Gastroenterologicznej w Centrum Zdrowia Dziecka. Liczymy, że Wiktoria będzie w stanie odżywiać się w niedalekiej przyszłości w pełni samodzielnie, drogą fizjologiczną, a nie jak teraz - przez PEG-a. Droga do tego prowadzi jednak przez kosztowne, prywatne zabiegi elektrostymulacji przełyku. Wizyta w olsztyńskim Centrum Wad Twarzoczaszki stanowiła kolejny fazę walki o naturalne odżywianie. Uzyskane tam skierowanie do Poradni Ortodontycznej zmusza nas jednak do oczekiwania na pierwszy wolny termin, dopiero w marcu 2021.Równolegle prowadzona jest intensywna rehabilitacja ruchowa, zarówno  stacjonarnie w domu, jak i na specjalistycznych turnusach. Pobyty w ośrodku „Tratwa” w Czernikowie, do której Wiki uwielbia wyjeżdżać tak, jak jej zdrowi rówieśnicy jeżdżą na obozy czy kolonie, przynoszą nie tylko wyraźne, ciągłe postępy w poprawie sprawności naszej Córki, ale dają jej także radość i wytchnienie od ciężkiej codzienności. Chwile, w których Wiktoria może choć trochę oderwać się od nużącej, trudnej, a często również bolesnej codzienności mają dla nas trudną do opisania wartość.Poprawie mobilności służyć będą także nowe ortezy, które obecnie znajdują się w fazie mierzenia, w miejsce dotychczasowych, z których Wiktoria już wyrosła. Jako że do samodzielnego chodzenia daleka jeszcze droga, podstawą przemieszczania się Wiktorii jest wózek, w minionym roku wymieniony na nowy. Dotychczasowy, podobnie jak ortezy, nie nadążał za naszą rosnącą Córką. Jakkolwiek wprawia nas w zakłopotanie pisanie Wam o konkretnych kwotach, to dla zobrazowania skali koniecznych wydatków – cena takiego wózka wynosi 11500 PLN. Pisząc o środkach finansowych pragniemy podkreślić, że ogromna część wydawanych w związku z leczeniem i rehabilitacją Wiktorii pieniędzy pochodzi z zasobów własnych, a przede wszystkim - z wszelkiego rodzaju form wsparcia, które uzyskujemy dzięki ludziom dobrej woli. Gdyby nie ta pomoc – z pewnością nie bylibyśmy w miejscu, w którym obecnie jesteśmy.Wiktoria ku naszej ogromnej radości i dumie, z roku na rok staje się coraz bardziej podobna do innych dzieci. Uczestniczy w życiu szkolnym, uczy się pilnie w domu, ma swoje ulubione przedmioty i nauczycieli. Na równi z innymi dziećmi cieszy się na każdy wypad do kina czy inną atrakcję. Umacnia się także jej rola i prestiż w życiu rodzinnym – ostatnio została dumną ciocią swego bratanka Ignasia.  Drodzy Przyjaciele,Od kilku już lat staramy się w corocznych listach do Was odmalować collage emocji, które są naszym udziałem. Odnajdziecie więc z łatwością: miłość do Wiktorii i do siebie nawzajem, nadzieję na to, że ciągle będzie się udawało poprawiać jakość życia Wiki, wiarę, że w Boskim Planie jest przewidziane szczęście naszego dziecka, duma i radość z tego, co udało się osiągnąć, obawa przed nieoczekiwanym zahamowaniem tego procesu. Ale jest także ta emocja, może najważniejsza - wdzięczność. Chcielibyśmy podziękować z całego serca Wszystkim, którzy pomagają Wiktorii, dbają o Jej zdrowie, rozwój ruchowy i intelektualny, wspierają ją i nas w trudniejszych chwilach, pomagają i motywują w byciu wytrwałą i w dążeniu do tego, by mogła funkcjonować i być jak najbardziej samodzielną.Bądźcie więc dalej z nami, nasi Drodzy Dobroczyńcy. Jeśli Wasza życzliwość może przybrać również materialny charakter – prosimy Was o przekazanie Wiktorii 1% swojego podatku.
Sylwia i Sebastian rodzice Wiktorii