przekaż 1% podatku dla Wiktorii

Apel o 1 procent podatku za rok 2020

Witamy Was, Przyjaciele, najserdeczniej jak potrafimy.

 

Jak co roku o tej porze, spieszymy do Was z garścią nowin na temat ostatnich 12 miesięcy życia Wiktorii.

Nim jednak podzielimy się tymi nowinami, zwracamy się jak zawsze do tych z tych z Was, którzy ów list napotkali w jakimś sensie przypadkiem, nie znając szerszego kontekstu jego powstania. Dziękując za Wasz czas i zainteresowanie śpieszymy wyjaśnić, że jego bohaterką jest nasza córka Wiktoria – dziecko, które przyszło na świat z szeregiem bardzo poważnych wad, bezpośrednio zagrażających życiu, a te jedenaście lat, które od tamtego czasu minęły – to niewiarygodny czas walki, determinacji, nadziei, siły, miłości przeplatanych z okresami zwątpień, cierpień, rozterek, niepewności a czasami nawet balansowania na krawędzi rozpaczy. Jeśli chcecie nabrać pewności, Drodzy Czytelnicy, że określenia z poprzedniego zdania nie zostały napisane na wyrost, serdecznie zachęcamy do zapoznania się z całą historią, krok po kroku, począwszy od wczesnych początków http://dlawiktorii.com.pl/strony,historia.html , a następnie z kolejnymi, rocznymi relacjami zgromadzonymi pod adresem http://dlawiktorii.com.pl/podstawowe,newsy.html.

     Wróćmy do spraw najświeższych. 

Rok 2020 był zupełnie inny, niż wszystkie poprzednie, z tych samych powodów, z których był inny dla większości z Was. Tegoroczna opowieść po raz pierwszy będzie odnosiła się zatem nie tylko do postępów, sukcesów i wynikających z tego mniejszych lub większych radości, ale traktować będzie także o tym, czego osiągnąć, a czasami wręcz rozpocząć, się nie udało.

Pandemia, zbierająca najbardziej tragiczne żniwo wśród osób o nadwątlonym zdrowiu, stanowiła i nadal stanowi dla Wiki ogromne zagrożenie. Kierując się troską o jej zdrowie, musieliśmy przystać na wstrzymanie lub ograniczenie szeregu działań terapeutycznych i zaplanowanych przedsięwzięć. Choć zarówno my, jak i opiekujący się Wiktorią specjaliści robiliśmy, co tylko możliwe, by opieka zdalna - konsultacje, zajęcia, porady - przynosiły jak najlepszy efekt, to z pewnością nie były one tak efektywne, jak te, prowadzone wcześniej w formie tradycyjnej. Wiktoria nie pojechała w tym roku do swej ukochanej Tratwy, ośrodka w Czernikowie, gdzie znaczne postępy w rehabilitacji łączyły się zawsze z okazją do nabrania odrobiny dystansu i przełamania rutyny trudnej i wyczerpującej codzienności. Mimo regularnych ćwiczeń w warunkach domowych mięśnie Wiktorii nie wzmocniły się w tym roku tam bardzo, jak na to liczyliśmy i droga do uzyskania sylwetki wyprostowanej w stopniu wystarczającym do samodzielnego poruszania się pozostaje wciąż daleka. Nie udało się także uzyskać żadnego postępu w leczeniu wady uzębienia i zgryzu, co oznacza zahamowanie wysiłków, których ukoronowaniem ma być odżywianie naturalną drogą, co stanowi życiowe abecadło każdego, samodzielnego człowieka. Zaplanowane leczenie nefrologiczne zostało zahamowane z powodu niezakwalifikowania Wiktorii na zabieg rozbijania złogów.

Widzicie więc, Drodzy Przyjaciele, że terapeutycznie minionego roku nie możemy zaliczać do udanych. Życzylibyśmy sobie bardzo, by postępy były większe, a kroki stawiane ku samodzielności - bardziej zamaszyste i pewniej stawiane. Przyjmujemy jednak w pokorze i z wdzięcznością, co było nam dane, zwłaszcza, że rozwój umysłu, ducha i osobowości naszej Córki napawa nas ogromną dumą i radością. Na równi i wespół z innymi dziećmi uczestniczy w zajęciach szkolnych on-line, a przyjęcie Pierwszej Komunii było zarówno dla niej samej,  jak i dla całej rodziny zwieńczeniem ważnego etapu kształtowania jej duchowości, w którego nastanie jeszcze nie tak dawno nikt z nas nie miałby odwagi wierzyć.

Przestąpiliśmy niedawno próg kolejnego roku. Mamy nadzieję, że będzie on łaskawszy dla Wiktorii i dla wszystkich innych, szczególnie tych, których przyszłość zależy od ciężkiej i systematycznej pracy ich samych oraz rzeszy lekarzy, terapetów, opiekunów i wszystkich tych, od których obecności i osobistego zaangażowania zależy powodzenie podjętych wysiłków. 

Jak co roku, liczymy na Waszą, Najmilsi, obecność w tym szlachetnym trudzie. Bądźcie przy nas myślą, pamiętajcie w swych intencjach, a jeśli możecie – prosimy – wspierajcie nas w wymiernej formie datku. Wasza pomoc znacząco zwiększa nasze możliwości w batalii o zdrowie Wiktorii. Jak co roku kończymy więc ten list gorącą prośbą o przekazanie na ten cel 1% Waszego podatku.

 Na cały 2021 rok życzymy Wszystkim Wam zdrowia, wytrwałości w zmaganiu się z ograniczeniami codzienności , miłości i serdeczności – tak dawanej jak i otrzymywanej oraz powodzenia we wszystkich przedsięwzięciach. 

 

Sylwia i Sebastian Krzebietke