przekaż 1% podatku dla Wiktorii

Apel o 1 procent podatku za rok 2021

Drodzy Przyjaciele

Jak co roku, śpieszymy do Was opowiedzieć o tym, co ostatnie 12 miesięcy przyniosło nowego w życiu Wiktorii.

 

Odchodząc od tradycji lat ubiegłych, nie będziemy przedstawiać historii naszego dziecka. Wielu z Was ją zna, a tym, którzy jej nie słyszeli polecamy gorąco zapoznać się z nią, w sekcjach „historia” oraz „aktualności” na stronie www.dlawiktorii.com.pl. Warto poświęcić kilka chwil, bo to chwytająca za serce, prawdziwa opowieść o miłości, rozpaczy, nadziei, harcie, odwadze, przyjaźni, do której los ciągle dopisuje nowe rozdziały. Jej bohaterką jest Wiki – nasza kochana, doświadczona przez los córka, która dzięki swej niezłomności i wyjątkowej sile, przy wsparciu wielu przyjaznych ludzi, konsekwentnie, choć  wbrew wielu racjonalnym przesłankom, nie ustaje w wysiłkach, by kiedyś, po przebyciu długiej jeszcze drogi, przejąć kontrolę nad swoim życiem.

 

Ubiegły rok, choć nie tak trudny, jak wcześniejszy, również „covidowy” rok 2020, nie pozwolił na realizację wszystkich powziętych zamierzeń.

 

Listę najistotniejszych działań medycznych otwiera przeprowadzony w lutym 2021 zabieg sanacji jamy ustnej. Ze względów medycznych przeprowadzony został w znieczuleniu ogólnym, co każe traktować go poważniej, niż to wynika z potocznego rozumienia sanacji, jako „generalnych porządków” w obrębie jamy ustnej.

Kolejnym, zupełnie nieplanowanym wydarzeniem, które pociągnęło za sobą całą serię działań o charakterze medycznym, był wypadek, któremu Wiki uległa na początku czerwca. W wyniku upadku odniosła szereg obrażeń, wymagających pilnej wizyty na SOR oraz interwencji chirurgów w obrębie twarzy. Skala obrażeń była pośrednim następstwem upośledzenia funkcji motorycznych, gdyż ciesząc się z postępów Wiki w zakresie odzyskiwania mobilności, nie w pełni zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że chroniona przed upadkami, nie wyrobiła w sobie naturalnych u innych dzieci odruchów obronnych, chroniących przed nagłym kontaktem z podłożem czy z przeszkodą. Rezultatem tego niekontrolowanego upadku są ślady po szwach, usunięta stała dwójka i wyraźny uraz psychiczny, powodujący wzmożony lęk przed samodzielnym poruszaniem.

Również w czerwcu Wiktoria została przyjęta na Oddział Rehabilitacji Neurologicznej Kliniki Rehabilitacji w Centrum Zdrowia Dziecka. Trzytygodniowy pobyt upłynął na rehabilitacji oraz badaniach.

Przełom lipca i sierpnia przyniósł powrót, po covidowej przerwie, do Tratwy, na kolejny, tak ukochany przez Wiki, turnus rehabilitacyjny. Pobyty w Ośrodku to każdorazowo czas pilnych, męczących ćwiczeń, ale też odskocznia od codzienności i okazja do wypoczynku i nawiązywania nowych znajomości i przyjaźni.

Pod koniec sierpnia Wiktoria trafiła do Uniwersyteckiego Szpitala Ortopedyczno-Rehabilitacyjnego w Zakopanem, na konsultacje w Poradni Ortopedycznej, zlecone przez lekarzy CZD. Na podstawie wykonanych zdjęć RTG oraz innych badań orzeczono, że kifoza szyjna, czyli łukowate wygięcie kręgosłupa, nie wymaga jeszcze operacji, choć jej przeprowadzenie może być wysoce zalecane w przyszłych latach. Pan Doktor, pod opiekę którego trafiła Wiki, zalecił uważne monitorowanie sytuacji do czasu dojrzewania i kolejną kontrolę za półtora roku.

Listę bardziej znaczących działań medycznych, zrealizowanych w minionym roku, zamykają wizyta w firmie Vigo, gdzie wykonano odlewy gipsowe do nowych ortez oraz odbyte pod koniec  października konsultacje w poradni genetycznej, gdzie sporządzono dokumentację fotograficzną i pobrano próbki krwi, na potrzeby przeprowadzenia badania genetycznego, w kierunku ostatecznego zdiagnozowania Wiki.

 

Codzienność trzynastolatki, marzącej o życiu podobnym do tego, którym żyją jej rówieśnicy – to jednak nie tylko ciągłe myślenie o swoim zdrowiu. Podobnie jak wszystkie inne dzieci, dotykają ją następstwa zarówno trudnego życia w czasie pandemii jak i burzliwego okresu dorastania. Na równi z innymi odczuwa wszelkie mankamenty nauczania zdalnego, a równocześnie cieszy się, jak wszystkie koleżanki i koledzy z jej klasy 5a, z pewnego łagodzenia obostrzeń, które nastąpiło na początku roku szkolnego 2021/22.

Naturalny bunt nastolatka u Wiktorii czerpie dodatkowe uzasadnienie ze sprzeciwu wobec własnej niepełnosprawności. Choć staramy się ją wspierać, otaczając miłością i opieką, choć zapewniamy jej najlepszą, naszym zdaniem, pomoc, w tym wsparcie psychoterapeuty – z bólem uświadamiamy sobie, że ograniczenia fizyczności odciskają wyraźne piętno na psychice Wiki. Coraz dojrzalsza zadaje coraz trudniejsze pytania, wobec których stajemy niemal bezbronni, wierząc w moc okazywanej jej miłości.

W tej trudnej sytuacji Wiktoria zaskakująco dojrzale próbuje pomóc sobie sama. Jak wiele osób, także w pełni sprawnych i samodzielnych, przeniosła części swej życiowej aktywności do Internetu. Tam, łącząc nowoczesne metody komunikacji i zainteresowanie kostką Rubika, na eksperckim poziomie, otworzyła własny kanał na YouTube (polecamy: WikiCuber2-9), gdzie dzieli się swą pasją z licznym gronem wiernych obserwatorów. Daje jej to cenną możliwość podkreślania swej indywidualności i możliwość rozwijania pasji, a równocześnie maskowania pewnej swej odmienności.

 

Widzicie więc Drodzy Państwo, jak zmienia się nasze życie, a wraz z tymi zmianami – jak zmienia się charakter wyzwań, wobec których stawia nas los. Zapewnienie życiowej niezależności i możliwie największe upodobnienie życia Wiktorii do życia jej zdrowych rówieśników to cena, którą musimy solidarnie z nią ponieść, by nie czuła się gorsza, niż inni, by nie spotkać się z odrzuceniem, by mogła zachować poczucie swej wartości, swą tożsamość, o którą z taką determinacją od lat walczy.

 

I jak co roku kończymy ten list apelem. Bądźcie wciąż przy nas. Pozwólcie, byśmy wraz z Wiki czuli nadal Wasze wsparcie. Dawajcie jego wyraz w każdy, dostępny dla Was sposób. Zapewniamy Was o naszej nie dającej się wyrazić słowami wdzięczności za każdy życzliwy gest, modlitwę, dobrą myśl, za przejaw życzliwości.

Życzymy Wam zdrowia i wszelkiej pomyślności w Nowym, 2022 Roku.

 

Sylwia i Sebastian