Apel o 1 procent podatku za rok 2013

Nie płacz w liście
nie pisz że los ciebie kopnął
nie ma sytuacji na ziemi bez wyjścia
kiedy Bóg drzwi zamyka - to otwiera okno.
ks. Jan Twardowski

Minął kolejny  rok, zatem ponownie kreślimy do Państwa tych kilka serdecznych  zdań. Tak, jak w liście do najbliższych, pragniemy podzielić się osiągnięciami, nowinami, troskami, planami i marzeniami. Pisząc odczuwamy Waszą bliskość a słysząc, jak wielu z Was spodziewa się tych corocznych wieści umacniamy się w przekonaniu, że nie jesteśmy sami, że możemy liczyć na Wasze życzliwe zainteresowanie, współczucie i wsparcie.

Zachęcamy do poświęcenia kilku minut lekturze tego listu także tych, którzy nie znają jeszcze Wiktorii i nie słyszeli historii jej życia. Poznajcie ją zatem: Wiktoria urodziła się niemal 5 lat temu jako dziecko dotknięte szeregiem wad rozwojowych. W wyniki ciężkiej zamartwicy uzyskała zaledwie jeden  punkt w dziesięciostopniowej skali Apgar. Tylko jeden maleńki punkt dzielił ją od tego, co nawet dziś boimy się nazwać. Lista jednostek chorobowych, które zaraz po urodzeniu rozpoznano u naszego dziecka lub co do których powzięto podejrzenie wystąpienia, przyprawiała o trwogę, zaś opis procedur medycznych, którym ją poddano, potwierdza jak ciężki był jej stan i jak ciężką walkę o to, by zostać wśród nas od początku swych dni toczyła Wiktoria.

Niedrożność przewodu pokarmowego, znacznie obniżone napięcie mięśniowe, respiratoroterapia, częste odrespiratorowe zapalenia płuc, zakażenia układu moczowego, kamica dróg moczowych, zakażenia bakteriami Staphylococcus aureeus i Eschetichia coli, tracheostomia i gastrostomia – to pojęcia, które budowały nasz świat w początkowych miesiącach i latach życia dziecka. Każde z osobna opisywało jedną, konkretną, wydawało się, że nie do przejścia barierę a razem połączone tworzyły ciasną klatkę, oddzielającą bezlitośnie Wiktorię od świata jej rówieśników – od życia wolnego od cierpienia, od harmonijnego rozwoju, od śmiechu i radości okazywanych w trakcie poznawania świata.

Dzięki niezłomnej woli życia, skrywanej w wątłym ciałku, za sprawą uporczywej i długotrwałej terapii, przy różnorakim wsparciu licznej rzeszy ludzi, pod koniec pierwszego roku życia zajaśniało wątłe światełko nadziei. Z upływem czasu zażegnano bezpośrednie zagrożenia życia. Stan zdrowia, wciąż niewyobrażalnie daleki od tego, jaki chcielibyśmy aby był, pozwolił na to, by podstawowym przedmiotem troski stawały się stopniowo wysiłki zmierzające do poprawy jakości życia Wiktorii. Zaczęliśmy mieć nadzieję, że w odleglejszej perspektywie przyniosą one najbardziej upragniony przez nas owoc – przygotują Wiktorię do jak najbardziej samodzielnego i w pełni godnego życia.

Gdy teraz patrzymy na córkę, kończącą piąty rok życia, nadzieja ta się wciąż umacnia. Jej pogoda ducha, twarz zdobiona z rzadka gasnącym uśmiechem, pierwsze wypowiadane zdania, niestety, ciągle jeszcze zniekształcone rurką tracheotomijną respiratora, który wspomaga jej oddychanie, zaskakujący, jak na oczywiste ograniczenia, rozwój ruchowy wynagradzają nam wszelkie poczynione wysiłki i ogromne wyrzeczenia, które musieliśmy ponieść. Z Państwa nieocenioną pomocą w minionym roku zakupiliśmy ortezę stawu skokowego w celu korekcji niepełnosprawności nóg, balkonik rehabilitacyjny, ogromnie poprawiający skuteczność nauki chodzenia, wózek inwalidzki wraz z wykonaniem podjazdu na zewnątrz domu, otwierający możliwość niemal samodzielnego zwiedzania najbliższych okolic. Wiktoria już ma za sobą także dłuższe podróże – spędziła trzy tygodnie na turnusie rehabilitacyjnym w Krakowie. W codziennej pracy wspomagają nas na co dzień rehabilitanci i logopedzi. Drobnymi krokami zmierzamy do kolejnych sukcesów. Być może za rok powiadomimy Was o tym, że Wiktoria nauczyła się samodzielnie chodzić lub przełykać.

Szanowni Państwo,

Jak widzicie historia Wiktorii to żywa, skierowana do wszystkich  lekcja tego, że tak, jak złudne i kruche jest szczęście – w tym oczekujących narodzin dziecka rodziców, tak i najdotkliwiej doświadczające nieszczęście może zostać rozjaśnione nadzieją w najmniej oczekiwanej chwili. Przychodzi ona często wbrew zdrowemu rozsądkowi, rozpalając w sercach od nowa wolę walki i wiarę w zwycięstwo. Opierając się na własnych doświadczeniach wiemy, że trzeba pozwolić jej się tlić, nie gasić jej rozpaczą, choćby ta czarnym woalem przysłaniała cały świat. Nie gasić i liczyć na to, że nagle buchnie żywym płonieniem.

Dla nas te pięć lat to także doświadczania ludzkiej życzliwości i jej dwoistego, materialnego i psychologicznego, wymiaru. Tak, jak bardzo wymierny i konkretny jest wymiar dobra, rozumianego jako konkretna pomoc materialna, której od Was doświadczamy, tak niemożliwą jest wycena naszej, pokładanej w Was ufności. Przez cały czas umacniacie w nas świadomości tego, że jesteście, że trwacie w gotowości, wspieracie nas nie tylko tą pomocą wymierną, ale obecnością, słowem i, w zależności od przekonań, serdeczną myślą czy modlitwą.

Kończąc, prosimy byście wciąż przy nas byli, gdy jeszcze kiedyś się zachwiejemy i w bezsilnym geście wyrzucimy przed siebie ramiona, szukając oparcia. Wierzymy, że znajdziemy je w Waszych wyciągniętych dłoniach.

Tych z Was, którzy mogą sobie na taki gest pozwolić, prosimy o przekazanie Wiktorii 1% swego podatku.