przekaż 1% podatku dla Wiktorii

Apel o 1 procent podatku za rok 2014

Człowiek jest wspaniałą istotą nie z powodu dóbr, które posiada, ale jego czynów. Nie ważne jest to co się ma, ale czym się dzieli z innymi.

Jan Paweł II


Najdrożsi Przyjaciele i Wy wszyscy, którzy dopiero nas poznaliście,

piszemy do Was  kolejny już raz, by zaprosić Was na chwilę do naszego życia. Ci, którzy nas znają wiedzą, że jesteśmy tradycyjną, kochającą się rodziną, której do pełni szczęścia brakuje tego, co zwykle we wszelkich życzeniach składanym bliskim wymieniacie na jednym z pierwszych miejsc. Tak, brakuje nam zdrowia. Nasze młodsze dziecko, Wiktoria, jest dzieckiem poważnie chorym. Co roku opisywaliśmy Wam jej przypadek, wymienialiśmy liczne, poważne choroby, od urodzenia trapiące Maleńką. Próbowaliśmy też oddać własne uczucia: trwogę a chwilami wręcz beznadzieję, huśtawki towarzyszących nam nastrojów i bezsilności. Ci z Was, którzy są z nami kolejny już rok być może pamiętają, jak w kolejnych latach zaczęła się tlić a potem żarzyć coraz jaśniejszym płomykiem iskierka nadziei. Choć nasza sytuacja wciąż była daleka od tego, co być może dla Was jest normą – to jednak wkroczyliśmy na mozolną i niewypowiedzianie trudną drogę ku lepszemu. Cieszyliśmy się każdym, najdrobniejszym nawet przejawem poprawy zdrowia córeczki, jej coraz silniejszą i mającą szanse spełniania wolą pozostania wśród nas, każdym przejawem rozwoju,  a czasem – postępami na drodze do samodzielności. Pisaliśmy Wam o tych nadziejach, o radościach, ciągle jednak przeplatanych troskami i niezmiennie wymagających zarówno od Wiktorii, jak i od nas, jej bliskich, ogromnych wyrzeczeń i wysiłków. Rokrocznie składaliśmy Wam podziękowania za trwanie przy nas, za wiele dowodów życzliwości, materializowanej okazywaną nam pomocą (Zainteresowanych bardziej szczegółową historią Wiktorii oraz tego, jak zmieniało się nasze życie na przestrzeni niemal sześciu ostatnich lat zachęcamy do odwiedzenia nas na Facebook-u Sylwia Wiktoria Krzebietke).

Od czasu ostatniego listu jakość życia Wiktorii uległa dalszej poprawie. Przede wszystkim nauczyła się samodzielnie chodzić. Wiktoria, choć nadal się czasami przewraca, to nie zrażając się stawia trochę nieporadne, to jednak milowe kroki na własnej drodze zdobywania świata. Kolejnym wydarzeniem, w którego nastanie nie jesteśmy pewni, czy uwierzylibyśmy sześć lat temu, było rozpoczęcie edukacji szkolnej. To, co jest przełomem w życiu każdego, zdrowego dziecka – dla Wiktorii było jak skok w inny wymiar. Ciężko nam wyrazić, jak ogromne, symboliczne znaczenie ma dla nas to, że Wiktoria tak bardzo zbliżyła się do innych, zdrowych dzieci. Choć na razie, minimalizując ryzyko infekcji, uczy się według indywidualnego trybu w domu to dobrze sobie radzi, a zajęcia dają jej wielką radość. Nie może też doczekać się spotkania z innymi dziećmi w szkole, co, ufamy, wydarzy się wiosną. Wszystkie te osiągnięcia okupione są ogromnym wysiłkiem samej Wiktorii, przezwyciężającej zmęczenie, znużenie i przytrafiające się czasem niepowodzenia, grona oddanych i prezentujących najwyższy poziom profesjonalistów z różnych dziedzin medycyny i pedagogiki oraz nas, rodziny. Wiążą się także z ogromnymi nakładami finansowymi, związanymi z finansowaniem sprzętu, zabiegów, udziału w specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych. Wydatki te, choć wieńczone wyraźnymi, ogromnymi postępami, zdecydowanie wykraczają poza nasze możliwości.

Szanowni Państwo,

                Coraz trudniej w kolejnych latach napisać coś, co nie zostało dotychczas powiedziane. Niezależnie jak dobrane są słowa i jak zostają ułożone z nich zdania to mają one tylko dwa cele. Po pierwsze, powiedzieć Wam, jak ogromnie ważne dla nas jest, że przy nas jesteście. Wspieracie pomocnym czynem, datkiem, modlitwą czy choćby dobrą myślą. Otaczająca nas świadomość potęgi ludzkiej solidarności dodawała i dodaje nam sił, szczególnie w tych najtrudniejszych momentach. Za to dziękujemy Wam z głębi serc i pochylamy czoła w pełnym szacunku pokłonie. Drugim cele jest przekazanie tego, co pewnie i tak wiecie – że bez Waszej pomocy nasza dalsza walka o godne życie dla Wiktorii nie byłaby nawet w części tak skuteczna jak dotąd. Bądźcie więc z nami nadal, interesujcie się Małą Wiktorią a jeśli możecie – pomagajcie. Tych z Was, którzy mogą sobie na taki gest pozwolić, prosimy o przekazanie Wiktorii 1% swego podatku.

                                                          Sylwia i Sebastian - rodzice Wiktorii