przekaż 1% podatku dla Wiktorii

Apel o 1 procent podatku za rok 2015

          Nadzieja przychodzi do człowieka wraz z drugim człowiekiem.

                                                           Dante Alighieri

 

   Drodzy Przyjaciele

 

Jak co roku pragniemy Was serdecznie powitać, pozdrowić i podzielić się nowinami na temat tego, co w minionym roku wydarzyło się w życiu Wiktorii. A że każdym sukcesem naszej córeczki oraz każdym jej potknięciem czy trudniejszym do przebycia stopniem żyje cała rodzina – tym samym zapraszamy Was do złożenia kolejnej, corocznej wizyty w naszym życiu.

Ci, którzy śledzą nasze losy regularnie byli świadkami tego, jak na przestrzeni lat zmieniało się to nasze pisanie do Was. Początkowo byliśmy niewypowiedzianie zagubieni i przerażeni. Przyszłość jawiła się w najczarniejszych barwach a my, wybaczcie naiwne porównanie, jak żeglarze na środku wzburzonego morza, pozbawieni przyrządów i map, zupełnie nie wiedzieliśmy, gdzie i czy w ogóle gdzieś czeka na nas bezpieczny port, do którego i tak nie wiedzieliśmy, jakim płynąć kursem. Teraz morze się nieco uspokoiło – wiemy, że choć łupinka, którą płyniemy jest niezmiennie wątła i powrót złej aury mógłby ją łatwo przewrócić – to dopóki będziemy nieustępliwie walczyć – dopóty nasza ziemia obiecana będzie coraz bliżej. Nasze życie nie jest już niekończącym się pasmem złych diagnoz, niepomyślnych rokowań, nocy wylanych łez, rodzicielskiej bezsilności i grymasów bólu nierozumiejącego sensu swego cierpienia dziecka. Choć stan zdrowia Wiktorii nadal istotnie różni się od stanu zdrowia przeciętnych rówieśników to my, widząc jej obecny stan – jesteśmy znacznie szczęśliwsi, czasem dumni czy wręcz optymistyczni.

Nie wszyscy jednak znacie nas od dawna. Dla tych z Was, którzy po raz pierwszy słyszą o Wiktorii, przedstawiamy bardzo krótko, by wspomnieniami trudnych chwil nie tłumić pozytywnego przekazu tegorocznego listu, początki historii naszej Córeczki.

Wiktoria przyszła na świat prawie 7 lat temu jako dziecko dotknięte szeregiem wad rozwojowych, wśród których najważniejsze jest znacznie obniżone napięcie mięśniowe. Jej stan zaraz po urodzeniu wymagał wdrożenia respiratoroterapii z powodu niewydolności oddechowej, czego efektem były częste zapalenia płuc. Zdiagnozowano zakażenia układu moczowego, kamicę dróg moczowych, zakażenia bakteriami Staphylococcus aureus i Escherichia coli. Konieczne było również wykonanie tracheostomii i gastrostomii celem odżywiania córeczki. Mimo, że rokowania były bardzo niepomyślne to dzięki ogromnemu wysiłkowi Wiktorii oraz licznego grona oddanych, przyjaznych ludzi stan Córeczki niezwykle powoli, jednak systematycznie zaczął się stabilizować. Wy, nasi Kochani Czytelnicy, także mieliście niezwykle istotny wpływ – wspieraliście nas na różne sposoby, w tym finansowo, czyniąc bardziej dostępnymi niezwykle kosztowne zabiegi, procedury czy nowoczesne metody terapeutyczne wdrażane na specjalistycznych turnusach rehabilitacyjnych.

Dziś przedstawiamy Wam Wiktorię z nieco innej perspektywy. Chcemy choć na chwilę wraz z Wami zapomnieć, że czeka nas jeszcze daleka droga.

A zatem … Wiki – rezolutna, bystra dziewczynka, uczennica, dziecko ceniące sobie zabawy i inne formy spędzania wolnego czasu, właściwe jej rówieśnikom, uwielbiająca gry zabawy, które pozwalają jej rywalizować z innymi, tam, gdzie natura obdarzyła ją bez uszczerbku. Spostrzegawcza, obdarzona świetną pamięcią, refleksem i błyskotliwym intelektem. Mała dama o chwilami ciętym języku, potrafiąca manifestować swe zdanie i trwać w podjętym postanowieniu.

Nie zdajecie sobie być może sprawy z tego jak bardzo przez lata pragnęliśmy tego, by tak normalnie, z dumą czy z rozbawieniem równymi uczuciom innych rodziców z podobnych osiągnięć ich pociech móc mówić o Wiktorii. Coraz częściej i coraz śmielej w naszych umysłach i sercach jawi się myśl „to miało sens, to naprawdę miało sens!”

Kochani,

Dziękujemy Wam za każdą pomoc, którą nam przez te lata ofiarowaliście, a która czasem pozornie wbrew zdrowemu rozsądkowi zaszczepiała w nas nieśmiałą wiarę w to, że będziemy tu, gdzie jesteśmy.. Choć wciąż tak bardzo daleko od celu to jednak znacznie dalej od punktu, z którego tę podróż zaczynaliśmy.

Przed nami jeszcze daleka droga i być może nigdy nie osiągniemy ostatecznego celu. Ale ciągle, uparcie i z oddaniem będziemy podążać w jego kierunku. Walczymy o godne, samodzielne życie naszego Dziecka, o to by w przyszłości, jako dorosła osoba mogła zanieść swą historię pomiędzy innych, może podobnie doświadczonych przez los, dodając im sił, mówiąc swoim życiem „Walcz! To ma sens, to ma sens!”. Tymczasem sama musi wciąż wykonywać ciężką, systematyczną pracę, uczyć się, uczestniczyć w rehabilitacjach w miejscu zamieszkania i na specjalistycznych turnusach, prowadzonych przez wyspecjalizowane placówki oraz terapeutów, przy użyciu nowoczesnego, kosztownego sprzętu.

Wierzymy, że Ci z Was, którzy mogą sobie na to pozwolić wciąż będą z nami. Wspierajcie nas słowem, modlitwą, oparciem Waszych pomocnych, jakże często ponad miarę spracowanych dłoni.

 

Sylwia i Sebastian - rodzice Wiktorii