przekaż 1% podatku dla Wiktorii

Apel o 1 procent podatku za rok 2016

Daj kurze grzędę, a ona: „wyżej siędę”

przysłowie ludowe

 

Drodzy Państwo,

 

Skoro czytacie te słowa – prawdopodobnie słyszeliście już o Wiktorii. Może znacie jej historię z wcześniejszych wpisów na jej stronie internetowej, może usłyszeliście ją od kogoś, kto należy do licznej rzeszy życzliwych nam ludzi, a może, jak bardzo wiele osób, jesteście z nami od zawsze.

Witamy Was bardzo serdecznie w tym zakątku cyfrowego świata, któremu od początku powierzamy nasze emocje: kiedyś smutek na granicy rozpaczy, zwątpienie, bezsilność, potem płomyki nadziei, determinację i ufność, ostatnio zaś coraz częściej niedowierzanie, dumę a nawet wdzięczność.

Jeśli chcecie poznać lub przypomnieć sobie szczegóły tej przejmującej, przynajmniej przed laty, smutkiem i beznadziejnością historii-przeczytajcie wpisy z poprzednich lat. Wielokrotnie opisywaliśmy stan Wiktorii zaraz po narodzeniu, ogrom bolesnych doświadczeń, które Nasze Dziecko przeszło, by najpierw pozostać wśród nas, a następnie odzyskać choć niewielką część tego życia, którym jej rówieśnicy cieszą się na co dzień. Pokonaliśmy niewypowiedzianie trudną, długą oraz pełną zakrętów drogę. Z roku na rok Wiktoria a my wraz z nią , przezwycięża coraz więcej słabości, którymi dotknął ją los i coraz dalej przesuwają się granicę tego, co wierzymy, że nasza Córeczka może osiągnąć.

Pisząc o tych wypierających smutki nadziejach nie sposób pominąć roli, jaką w tej walce odgrywacie Wy, rodzina, bliscy i przyjaciele, wspierający nas na wszystkie sposoby, umacniający wiarę w to, że najdalszy punkt drogi, którą podąża Wiktoria leży dalej niż mamy odwagę sięgać wzrokiem. Osiągając kolejny sukces, coś, co kiedyś wydawało się utopijnym marzeniem – natychmiast na mapie życia pojawia się kolejny szczyt do zdobycia, Mount Everest wart każdych wyrzeczeń i największego trudu.

Nasze ostatnie osiągnięcia – zważywszy na wspólne zaangażowanie całej rodziny nie wahamy się uznawać tych zdobyczy również jako nasze – koncentrują się wokół sukcesów w nauce… połykania. Widzimy w wyobraźni Wasze zaskoczone miny.. Tak, pewnie nikt z Was, codziennie niezliczoną ilość razy przełykając kęsy posiłków, łyki napojów, nadmiar śliny – nie poświęcą ani chwili na refleksję, jakaż to ważna i niezbędna umiejętność i jakim dramatem może być jej dysfunkcja. Niewykształcenie odruchu połykowego było jedną z wielu niepełnosprawności, które dotknęły Wiktorię. W zeszłym roku, mimo niepomyślnych rokowań, podjęliśmy walkę o to, by nasza córka kiedyś osiągnęła samodzielność w zakresie żywienia. Oczywistym warunkiem koniecznym było zdobycie umiejętności połykania. I znowu nasza Bohaterka stanęła do walki, zapamiętale ćwicząc, co miesiąc uczestnicząc w sesjach elektrostymulacji przełyku w Centrum Zdrowia Dziecka, wierząc wraz z nami, że to ma sens. Dzięki tej determinacji już teraz może powiedzieć jak smakują przecierane zupy i że frytki są… przereklamowane .

Poza takimi spektakularnymi z naszej perspektywy sukcesami wiedziemy nasze codzienne, zwykłe życie. Wiktoria uczestniczy w zajęciach integracyjnych, poznaje rówieśników, nawiązując nieśmiałe jeszcze znajomości. Jak od lat – tak w minionym roku brała udział w turnusach rehabilitacji ruchowej. Mimo, że nie refundowane – uczynimy wszystko, co w naszej mocy, by kontynuować je w bieżącym roku, gdyż ich wpływ na poprawę motoryki Dziecka jest ogromny, a poprawa w tej dziedzinie istotnie zwiększy jej szansę na pełną samodzielność w życiu.

Kochani,

Pisząc powyższe słowa nawet teraz ciężko nam powstrzymać wzruszenie. Dziękujemy Bogu, dziękujemy Wiktorii, że tak walczy, byśmy mogli mieć świadomość, iż przygotowaliśmy ją do życia najlepiej, jak można było. Przede wszystkim jednak dziękujemy Wam- jak zwykle ofiarnym, pomocnym i życzliwym. Trudno wyrazić naszą wdzięczność słowami, zachowujemy pamięć o Was i wierzymy, że dalej będziecie z nami. My obiecujemy zrobić wszystko, byście z coraz większą dumą i satysfakcją mogli mówić „mam swój udział w tym zwycięstwie”, by list, który napiszemy Wam za rok przesuwał jeszcze dalej granice niemożliwego.

Dziękujemy , że jesteście z Wiktorią i z nami.

Prosimy w tym miejscu o przekazanie 1% Waszego podatku dla Wiktorii.

 

 

Sylwia i Sebastian, rodzice Wiktorii