przekaż 1% podatku dla Wiktorii

Apel o 1 procent podatku za rok 2018

 

By przeżyć, trzeba nam czterech 
uścisków dziennie.
By zachować zdrowie, trzeba
ośmiu uścisków dziennie.
By się rozwijać, trzeba dwunastu
uścisków dziennie.
Virginia Satir
Drodzy Państwo,
Pozdrawiamy Was wraz z nastaniem kolejnego roku i składamy serdeczne życzenia zdrowia, Bożego błogosławieństwa, miłości i przyjaźni, nadziei i dostatku, odwagi oraz łaski wielkoduszności. 
Z wieloma z Was, którzy czytacie te słowa, znamy się od niemal 10 lat – czyli od chwili, gdy na świat przyszła Wiktoria. Tym, którzy po raz pierwszy usłyszeli o naszej córce, polecamy lekturę listów, które piszemy do naszych przyjaciół od samego początku. Tworzą one historię pisaną rozpaczą, niepewnością, nadzieją, wiarą, pracą, a przede wszystkim miłością. Miłością, którą jako rodzice dajemy a jako rodzina – doświadczamy. Spójrzcie na poprzednie listy i Wy, wypróbowani przez lata Przyjaciele, przypomnijcie sobie, jak to było, dajcie zakręcić się łzom w Waszych źrenicach, które po chwili otrzecie, uświadamiając sobie, jak mogłoby być ale jak szczęśliwie nie jest..
Przepraszamy, że nie znajdziecie tutaj pełnej historii naszej córki. Od kilku już lat skupiamy się na wydarzeniach minionego roku, gdyż nie sposób w corocznym liście streszczać od początku opowieść, do której życie corocznie dopisuje kolejne, obfite w wydarzenia, osiągnięcia i emocje rozdziały. Te poprzednie znajdziecie w sekcjach „Historia” oraz „Aktualności” strony internetowej poświęconej Wiktorii: http://www.dlawiktorii.com.pl.
Cóż więc się dzieje u naszej Siłaczki ? Wiktoria niezmiennie, bardzo intensywnie uczestniczy w zabiegach, które mają za zadanie w maksymalnym stopniu skorygować następstwa licznych i poważnych wad wrodzonych. Najintensywniejsza rehabilitacja odbywa się na wyjazdowych, płatnych turnusach, ale codzienność - to ciężka i systematyczna praca wykonywana w domu. Pod nadzorem Poradni Gastroenterologicznej Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, krok po kroczku coraz bardziej doskonali sztukę połykania. Zalecone tam masaże i tejpowanie (doraźne oklejanie specjalną taśmą) okolic ust mają również pomóc Wiktorii zamykać usta i istotnie poprawić ruchomość policzków podczas jedzenia. Niedosłuch oraz przerost migdałków były powodem zabiegu laryngologicznego, który Wiktoria przeszła w lipcu minionego roku. Niestety, nie omijają jej zwykłe przypadłości, choć w jej przypadku powszechne infekcje wirusowe powodują osłabienie organizmu znacznie poważniejsze, niż u dzieci normalnie się rozwijających.
Choć wiele jeszcze trudu i bólu czeka Wiktorię na drodze odzyskiwania sprawności, choć może nigdy nie osiągnie ona jej kresu - to nas, rodziców i bliskich jej obecny stan uwolnił od codziennej troski o jej życie. Miejsce tamtych, ustępujących obaw zajmują jednak nowe, dotyczące przyszłego losu Wiktorii. Czy będzie na tyle samodzielna i silna, by radzić sobie samodzielnie w życiu ? Szansą na jak najbardziej samodzielne życie jest dla niej edukacja, która pozwolić jej zdobyć zawód, w wykonywaniu którego niepełnosprawność nie będzie przeszkodą. Córka zdaje się to doskonale rozumieć i już teraz daje z siebie wszystko, z zapałem, na równi ze swoimi rówieśnikami, przyswajając materiał drugiej klasy szkoły podstawowej. Obserwując jej postępy w nauce, słuchając jej błyskotliwych wypowiedzi, widząc, że nie żadnych różnic w rozwoju intelektualnym między  nią a w pełni sprawnymi rówieśnikami wierzymy, że z powodzeniem ukończy wszystkie etapy edukacji i za 5, za 10, albo za 50 lat będzie wiodła życie godne, ciekawe a może i samodzielne. Jeśli nie uda się jej wybić na pełną samodzielność, wszak w jej stanie to wciąż ogromne wyzwanie, to choć wiemy, że nie będziemy przy niej zawsze, jednak wierzymy, że przyjdzie czas, w którym nasze miejsce zajmą inni, oby tak życzliwi, silni i wielkoduszni, jak Wy.
Drodzy Przyjaciele,
Wszystko, o czym Wam powyżej opowiedzieliśmy wydarzyło się w znacznej mierze dzięki Waszemu wsparciu. Gdyby nie ono nigdy nie osiągnęlibyśmy obecnego stanu. Szczerze mówiąc, boimy się myśleć, jak wyglądałaby nasza rodzina. Nawet świadczenia zapewniane przez państwo możliwe są do uzyskanie często pod warunkiem samodzielnego poniesienia poważnych kosztów, związanych z dojazdami, zakwaterowaniem, dodatkowym sprzętem czy innymi, koniecznymi zakupami.  Z przyjemnością więc dzielimy się z Wami tą coroczną porcją nowin, by radość z poprawy zdrowia i postępów naszej Kochanej Córki,  była także Waszym udziałem.
Niezmiennie prosimy Was, byście przy nas nadal trwali, by Wasze wsparcie, czy to w materialnym, czy w duchowym wymiarze, umacniało w nas w poczuciu, że nie jesteśmy sami. Wy zaś, Nowi Goście,  pomyślcie, czy możecie wesprzeć Wiktorię w jej dalszych, zdających się nie mieć końca bojach, dołączyć dobrą myślą, modlitwą, słowem a może datkiem z 1% Waszego podatku. Niezależnie od tego co postanowicie, zaglądajcie tu, przynajmniej raz w roku.

Sylwia i Sebastian Krzebietke, rodzice Wiktorii